SM.Stwardnienie rozsiane.

U każdego chorego na stwardnienie rozsiane mogą wystąpić inne objawy. Wszystko zależy od tego, gdzie są ogniska choroby w układzie nerwowym.

Anna Twardowska: Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą autoimmunologiczną. Znamy ten termin z seriali medycznych, ale co to znaczy?

Jerzy Kotowicz: Organizm jest złożoną konstrukcją, która potrzebuje „strażnika”, żeby sprawnie funkcjonować: walczyć z zakażeniami bakteryjnymi i wirusowymi. To jest zadanie układu odpornościowego (immunologicznego). Ale czasami ten, który powinien chronić, atakuje własne tkanki, dlatego mówimy o chorobie autoimmunologicznej, o zjawisku autoagresji. W przypadku stwardnienia rozsianego system odpornościowy atakuje osłonki mielinowe, które otaczają włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Traktuje mielinę jak ciało obce i niszczy ją, powodując demielinizację.

Komórki nerwowe zostają bez ochrony?

- Tak. Mielinę można porównać do izolacji kabla. Jeśli jej nie ma, kabel źle działa – nie łączy albo dochodzi do spięć. W organizmie jest analogicznie. Uszkodzenie tej osłonki powoduje, że przewodzenie impulsów nerwowych zostaje częściowo lub całkowicie zaburzone. To skutkuje upośledzeniem lub utratą jakiejś funkcji.

I co się dzieje? Jakie są te pierwsze objawy?

- Pacjent na przykład może zacząć nieostro widzieć na jedno oko, gorzej widzieć barwy (czerwoną) lub widzieć podwójnie. Mogą pojawić się niedowłady połowicze (jednej strony ciała), niedowład kończyn dolnych, drętwienie kończyn, zaburzenia równowagi. Jeśli te objawy utrzymują się dłużej niż 24 godziny, świadczą o uszkodzeniu układu nerwowego i mogą być traktowane jako rzut choroby.

Wtedy już wiemy, że to SM?

- To nie takie proste. Te objawy często całkowicie ustępują i traktujemy je jako pierwszy objaw wskazujący na SM. Ale jeśli w ciągu roku pojawi się kolejny rzut, o innej lokalizacji objawów, a lekarz na podstawie wykonanych badań wykluczy istnienie innych chorób, wtedy najprawdopodobniej mamy do czynienia z SM.

Jakie badanie trzeba wykonać, żeby to potwierdzić?

- Rezonans magnetyczny mózgu i ewentualnie rdzenia kręgowego, ze wzmocnieniem kontrastowym, które uwidacznia obecność świeżych zmian odpowiadających procesowi demielinizacji. Podczas tego badania widzimy zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym, nawet jeśli objawy już ustąpiły. Czasami, żeby potwierdzić diagnozę, trzeba zbadać płyn mózgowo-rdzeniowy. Inną formą diagnostyki jest badanie elektrofizjologiczne – metodą potencjałów wywołanych. Dzięki niej można sprawdzić, czy dochodzi do zaburzenia w przewodzeniu bodźców w nerwach wzrokowych, w drogach czuciowych i w drodze słuchowej.

Skoro mamy aż tyle możliwości potwierdzenia tej choroby, to dlaczego SM często jest mylone z boreliozą? A co gorsza – źle leczone. 

- Objawy neuroboreliozy są podobne. Przewlekłe zmęczenie, podwójne widzenie, porażenie nerwów czaszkowych, problem z utrzymaniem równowagi, porażenie splotów nerwowych. Błędną diagnozę można też postawić, kiedy mamy do czynienia z łagodną postacią SM.

Dlaczego?

- Wówczas chory może skarżyć się jedynie na zawroty głowy, drętwienie kończyn, które często przypisuje się zmęczeniu czy nerwicy, a nie stwardnieniu rozsianemu.

Jakie są jeszcze objawy SM prócz tych, które już wymieniliśmy?

- U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy. Wszystko zależy od tego, gdzie są ogniska choroby w układzie nerwowym. I tak prócz pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego mogą wystąpić zaburzenia innych nerwów czaszkowych, objawy uszkodzenia móżdżku, pnia mózgu, rdzenia kręgowego. Chory może mieć problem z koordynacją ruchów, zaburzenia chodu, sztywność mięśni, bóle kręgosłupa i kończyn, uczucie przechodzenia prądu elektrycznego. Niekiedy występują zaburzenia mowy, która staje się spowolniona czy bełkotliwa. Inni cierpią z powodu nietrzymania moczu, zmniejszenia popędu płciowego bądź impotencji. Występują kłopoty z koncentracją uwagi, z logicznym myśleniem, częsta jest depresja.

Wiemy już, co to za choroba, jakie są jej objawy. Ale skąd ona się bierze, kto choruje?

- Etiologia nie została jeszcze poznana. Przypuszcza się, że jest to czynnik zewnętrzny, prawdopodobnie wirus. Układ immunologiczny zaczyna z nim walczyć, ale błędnie rozpoznaje własne tkanki jako obce. Okazuje się, że ważny jest stopień nasłonecznienia miejsca, w którym mieszkamy. Choroba prawie nie występuję w Afryce. SM atakuje przede wszystkim osoby młode, w wieku 20-40 lat, częściej kobiety, ale bywa, że chorują i dzieci, około 10 proc. pacjentów nie skończyło jeszcze 18 lat. I to właśnie u tych najmłodszych najlepsze efekty daje wcześnie rozpoczęte leczenie.

No tak, tylko z tym leczeniem w Polsce nie jest dobrze.

- To prawda. Leczymy tzw. preparatami immunomodulacyjnymi pierwszego rzutu (interferony) 7-8 proc. chorych. Tymczasem w większości krajów Unii Europejskiej jest to ok. 30 proc. Na dodatek w Polsce wszystko zależy od województwa, w którym mieszka chory. W jednych przeznacza się więcej pieniędzy na refundację leczenia, w innych mniej. Bywają i takie regiony, gdzie tylko dwa procent chorych korzysta z leczenia refundowanego.

SM jest chorobą na całe życie, ale pacjent dostaje leki tylko przez pewien okres. 

- Niestety, tak. To jakby chorego na cukrzycę pozbawić refundacji insuliny po kilku latach leczenia. Chorzy na stwardnienie rozsiane otrzymują leki tylko przez dwa, warunkowo trzy lata. Na dodatek nie wszyscy. Jednym z ważniejszych kryteriów, jakie bierze się pod uwagę przy refundacji leku dla danego pacjenta, jest jego wiek – 16-40 lat.

Rozpoczyna się czwarty rok i co dalej? 

- Trzeba czekać, aż wystąpią kolejne rzuty choroby, i wtedy można ubiegać się o ponowną refundację.

To absurd! Przecież kolejny atak oznacza pogorszenie się zdrowia pacjenta. 

- Tak najczęściej jest. Terapię powinno się kontynuować tak długo, jak długo przynosi efekty. Niestety, u nas tak nie jest i dlatego pacjenci wcześniej przechodzą na rentę, bo po kolejnym rzucie zwykle zostaje im jakaś niesprawność.

Czy ten ograniczony okres terapii wynika z jej wysokiej ceny? 

- Nowoczesne leki faktycznie są drogie. Miesięczna kuracja pierwszym preparatem doustnym (fingolimod), stosowanym w tzw. drugim rzucie SM, kosztuje ok. 7 tys. zł. Leki pierwszego rzutu (są to najczęściej interferony) kosztują mniej, 2-3 tys. zł miesięcznie. Niestety, jest to dramat dla wielu chorych, bo kogo stać, aby kupować sobie co miesiąc, przez wiele lat, lek za taką kwotę? Dodatkowo pacjentom towarzyszy lęk: no tak, skończy się refundowana terapia, wystąpi kolejny rzut, zostanę kaleką.

I pojawią się następne kłopoty. Ograniczone godziny bezpłatnej rehabilitacji. Za mało pieluchomajtek… 

- Rehabilitacja jest bardzo ważna w tej chorobie, więc chorzy często sami dokupują dodatkowe godziny. Za środki higieniczne też, niestety, muszą płacić.

Nic dziwnego, że wielu szuka ratunku w eksperymentalnych terapiach. 

- Ma pani na myśli udrażnianie żył odprowadzających krew z mózgu?

Tak. W internecie można przeczytać historie osób, które po tej terapii czują się znakomicie. 

- Jest to eksperyment medyczny. Procedura jest inwazyjna, wymaga nakłucia żyły pachowej i wprowadzenia cewnika. Badania kliniczne dla oceny bezpieczeństwa i skuteczności tej metody są prowadzone dopiero od niedawna. Metodę opracował i pierwszy zastosował trzy lata temu włoski chirurg naczyniowy prof. Paolo Zamboni. Jego żona choruje na SM. Badając ją ultrasonograficznie metodą Dopplera, Zamboni doszedł do wniosku, że SM może być powiązane z zaburzonym odpływem krwi żylnej z mózgu i rdzenia lub cofaniem się krwi (reflux) wskutek niedrożności żył (zwężenia, nieprawidłowa funkcja zastawek). Stan taki nazwał przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolnością żylną. Dlatego postanowił na takiej samej zasadzie, jak udrażnia się zwężone tętnice serca poprzez zabieg angioplastyki (balonowanie, założenie stentów), udrożnić zwężone żyły. Pierwszy zabieg wykonał u swojej żony. Powiodło się, wystąpiła znaczna poprawa, potem zabiegi wykonywał u kolejnych chorych. Niestety, żyły szyjne po jakimś czasie od zabiegu balonowania, nawet po trzech miesiącach, ponownie się zapadają. Terapię trzeba więc powtarzać. Poza tym stenty, których zakładania obecnie się unika, nie są przeznaczone do żył, bo mogą się przemieścić. U jednego z pacjentów z tego powodu trzeba było wykonywać operację serca, bo aż tam dotarł stent. Zabiegi angioplastyki balonowej w wypadku stwierdzenia u chorego na SM przewlekłej mózgowo-rdzeniowej niewydolności żylnej wykonywane są też w Polsce. Zabieg nie jest refundowany i kosztuje 8-12 tys. zł. Prawdą jest, że chorzy, którzy poddali się temu zabiegowi, bardzo często go chwalą. Ale czy u wszystkich się powiódł? Jak długo utrzymuje się poprawa? O porażkach raczej nikt nie pisze, stąd mój sceptycyzm.

Jednak leki też nie każdemu pomagają. Nic więc dziwnego, że chorzy łapią się każdej możliwości. 

- Owszem, ale tak jak powiedziałem, badania kliniczne prowadzone zgodnie z zasadami dobrej praktyki klinicznej trwają. Może za pół roku poznamy ich wstępne wyniki. Wtedy będzie wiadomo, czy udrażnianie żył metodą angioplastyki u chorych na SM czy w innych chorobach neurodegeneracyjnych pomaga i jak na długo. A może okaże się, że to tylko mobilizacja mózgu i efekt placebo?

Nie zwaliło mnie z nóg

Mam 78 lat i choruję na SM… Opowiada Edmund Marciniak, prezesa Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego w Bydgoszczy

.Był rok 1957. Służyłem w wojsku. Młody, wysportowany, nie narzekałem na zdrowie. Zaczęło się nagle, czułem, że słabną mi mięśnie jednej z nóg. W Szpitalu Marynarki Wojennej w Gdańsku-Oliwie miałem szczęście, bo neurolog, który się mną zajął, szybko ustalił, że mam stwardnienie rozsiane. Leczono mnie tak archaicznie, że chyba najstarsi lekarze już nie pamiętają, iż takie terapie kiedyś stosowali. Miałem np. transfuzje krwi, by wzmocnić organizm.

Zwolnili mnie do cywila, bo trudno było przewidzieć, jak choroba będzie się rozwijać. Stwardnienie rozsiane ma chyba tyle odmian, ilu jest chorych. Ja żyję z SM już tyle lat, że musiałem je jakoś odczarować.

Po wojsku znalazłem inną pracę. Byłem aktywny zawodowo przez wiele następnych lat. Dopiero gdy skończyłem sześćdziesiątkę, to skapitulowałem. Dostałem pierwszą grupę inwalidzką.

Mam 78 lat i cały czas jestem na chodzie. Miałem niebywałe szczęście, SM nie zwaliło mnie z nóg. Choroba ma charakter łagodny. Myśli czasami się plączą, trudno mi się skupić, ale w tym wieku to już żaden ewenement.

Trudno mi sobie wyobrazić, że mógłbym nic nie robić. Trzeba wychodzić, spotykać się ze znajomymi, rozmawiać. Już dziesiąty rok prezesuję naszemu stowarzyszeniu. Spotykamy się dwa razy w tygodniu w gronie 15-18 osób. To pewien rodzaj terapii. Można omówić problem, poszukać rozwiązania, podzielić się doświadczeniem…

Wśród nas jest wielu niepełnosprawnych, i to takich, których SM w ciągu roku posadziło na wózku. Trudno w wtedy trzymać fason. Dlatego ze stowarzyszeniem współpracuje psycholog. Pomaga tym w najtrudniejszej sytuacji psychicznej, bo grunt to się nie poddawać.

Mamy znakomicie wyposażoną salę do ćwiczeń. Sprzęt kupowaliśmy stopniowo. Pomagali sponsorzy, Urząd Marszałkowski, bydgoski ratusz, PFRON. Systematyczne ćwiczenia dużo dają. Mnie zostały tylko one, bo leków praktycznie nie biorę. Do programów terapeutycznych się nie kwalifikuję z powodu wieku. Zresztą nigdy nie miałem tak dotkliwych objawów jak inni chorzy. Poza tym leki nie wszystkim pomagają, a rehabilitacja – tak. Jestem wielkim zwolennikiem czynnego życia bez względu na wszystko.

/autor:Anna Twardowska
źródło:wyborcza.pl/

STWARDNIENIE ROZSIANE

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) jest przewlekłą chorobą, która zaczyna się najczęściej u ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. To choroba układu odpornościowego, który zwraca się przeciwko naszym własnym komórkom nerwowym. Głównym celem ataku jest mielina – substancja, z której zbudowane są osłonki komórek nerwowych. Bez tej izolacji komórki nie mogą skutecznie przekazywać sobie sygnałów.

Przypomina to przewody elektryczne, z których schodzi osłona – pojawiają się zwarcia, przebicia. W wyniku licznych awarii w mózgach chorych powstają blizny (stwardnienia) i ubytki. Są one rozsiane w mózgu i rdzeniu kręgowym, stąd nazwa choroby: stwardnienie rozsiane. U większości pacjentów choroba początkowo przebiega z rzutami i remisjami. Rzut stwardnienia rozsianego jest to wystąpienie i utrzymywanie się powyżej 24 godzin jednego lub kilku nieprawidłowych objawów świadczących o uszkodzeniu układu nerwowego. Te objawy to na przykład osłabienie siły mięśni ręki lub nogi, zaburzenia widzenia, czucia, kłopoty z zachowaniem równowagi czy z koordynacją ruchów. Remisja to ustępowanie objawów rzutu. We wczesnej fazie SM objawy rzutu prawie całkowicie ustępują, w późniejszym okresie często po każdym rzucie „coś zostaje” i stopniowo narasta stopień niepełnosprawności pacjentów.

Niepokojące objawy choroby

Objawy SM mogą być przemijające i czasem wydają się dziwne i trudne do opisania. Kilkadziesiąt innych schorzeń może „podszywać się” pod SM. Z drugiej strony ludzie bagatelizują swoje dolegliwości, zwłaszcza że są one przemijające. Dlatego często pierwsze ataki choroby nie są diagnozowane. W większości przypadków po pierwszym ataku następuje przerwa, w trakcie której pacjent czuje się zupełnie normalnie. Zdarza się, ze dopiero dokładny wywiad z chorym wykazuje, że w młodości miał miejsce epizod SM. Uszedł on jednak uwadze, gdyż łatwo jest zbagatelizować zawroty głowy, nieuzasadnione zmęczenie czy drętwienie rąk i nóg, które szybko przemijają. Kolejny atak może przyjść po kilku miesiącach lub nawet po kilku, kilkunastu latach. A choroba cały czas się rozwija.

Objawy stwardnienia rozsianego

  • wzrokowe: podwójne widzenie, wrażenie nieostrego obrazu lub jego drżenie, utrata wzroku w jednym lub w obu oczach, zaburzenia pola widzenia. Objawy te trwają od kilku godzin do kilku dni. Częstym, nierzadko pierwszym objawem stwardnienia rozsianego jest zapalenie nerwu wzrokowego. Chory odczuwa ból gałki ocznej, nasilający się przy ruchach oka, może mieć trudności w rozpoznawaniu barw.
  • zawroty głowy, które trwają zwykle kilka dni i mogą być bardzo silne
  • niewyraźna mowa
  • trudności w połykaniu
  • osłabienie kończyn (niedowład), na ogół występuje u osób dłużej chorujących
  • niezborność chodu – pacjent skarży się, że chodzi „jak pijany”
  • drżenie oraz brak koordynacji ruchów tułowia i kończyn – chory ma trudności w trafieniu ręką do celu czy w uniesieniu wypełnionej płynem szklanki do ust
  • zaburzenia w oddawaniu moczu, nietrzymanie moczu, nagłe parcie, a także częste zaparcia
  • utrata popędu płciowego i impotencja spowodowana zaburzeniami erekcji
  • mrowienia, drętwienia kończyn, tułowia lub twarzy, a także zaburzenia czucia.
  • przykre wrażenie przebiegania prądu elektrycznego wzdłuż kręgosłupa (objaw Lhermitte’a)
  • depresja, zaburzenia pamięci, trudności w uczeniu się, rozwiązywaniu problemów
  • utrzymujące się stale zmęczenie w czasie aktywności fizycznej lub związane z wysiłkiem umysłowym

Rozpoznanie i przebieg choroby

U ponad 25 % chorych pierwszym objawem stwardnienia rozsianego jest pogorszenie ostrości widzenia. Dlatego też wielu pacjentów długo leczy się u okulistów zanim trafi do neurologa. Badanie dna oka pozwala dojrzeć często po raz pierwszy zmiany przebiegające w ośrodkowym układzie nerwowym. Nowoczesne badania diagnostyczne, a przede wszystkim rezonans magnetyczny, bardzo pomagają w postawieniu właściwej diagnozy.

Przerażeni diagnozą pacjenci pytają o rokowanie: „Co ze mną będzie za kilka lat, co mi grozi, jak przebiegać będzie choroba?”

Każdy pacjent choruje inaczej, początkowo trudno powiedzieć jaka to będzie postać choroby. Raz SM szybko prowadzi do inwalidztwa, innym razem przebieg jest łagodny, pozwala choremu prawie normalnie żyć, zdarza się, że bywa nawet nie zauważony przez pacjenta. W przypadkach ciężkich przebieg choroby jest nie do przewidzenia, wiadomo jednak, że pacjent prędzej czy później staje się inwalidą.

Czy można zapobiec zachorowaniu na SM?

Wiemy jak przebiegają zmiany, ale nie wiemy dlaczego. Nie jest to choroba dziedziczna, ale osoby chore na SM mają pewne predyspozycje genetyczne uruchamiane przez środowisko. Istnieją badania sugerujące, że pierwszy atak SM pojawia się często po banalnej infekcji wirusowej, na przykład po zwykłym katarze. To może oznaczać, że podłoże choroby jest wirusowe, ale nie ma na to ostatecznych dowodów.

Nie można w przypadku stwardnienia rozsianego wyodrębnić grup ryzyka jak w przypadku cukrzycy, miażdżycy czy nadciśnienia. Natomiast wiadomo, że na SM trzykrotnie częściej chorują kobiety niż mężczyźni.

Czy można leczyć SM?

Nie wynaleziono jeszcze leku, który doprowadziłby do wyleczenia stwardnienia rozsianego, czyli do całkowitego ustąpienia objawów choroby. Można jednak znacznie spowolnić jej postępy, łagodzić objawy, odroczyć w czasie czy wręcz nie dopuścić do inwalidztwa. Większość leków powoduje, że rzuty SM występują rzadziej i mają łagodniejszy przebieg. Należą do nich m.in. interferony beta, octan glatirameru i mitoksantron.

Niezależnie od występowania rzutów SM w różnych okresach choroby mogą występować objawy, które na co dzień utrudniają pacjentowi życie, na przykład sztywność mięśni, różne dolegliwości bólowe, zaburzenia w oddawaniu moczu lub stolca, szybkie męczenie się oraz stany depresyjne i lękowe. W tych przypadkach stosuje się tzw. leczenie objawowe ordynując lekarstwa łagodzące te dolegliwości.

Artykuł nadesłany przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

/źródło:biomedical.pl/

U podstaw stwardnienia rozsianego (SM) leżą zmiany w obrębie układu nerwowego. Polegają one na uszkodzeniu osłonek nerwów, wskutek czego przewodzenie impulsów oraz funkcjonowanie praktycznie wszystkich narządów ulega zaburzeniu. Pierwotna przyczyna wywołująca schorzenie nie jest znana. Specjaliści uważają, że na wystąpienie SM może mieć wpływ np. przebycie infekcji wirusowej (podejrzany jest wirus Epstein-Barra), środowisko, zaburzenia genetyczne. Wskutek zadziałania wybranego lub kilku czynników dochodzi do nieprawidłowej odpowiedzi immunologicznej organizmu, w wyniku której atakuje on własne tkanki, powodując uszkodzenie różnych fragmentów układu nerwowego. Podstawowym miejscem w którym uszkodzenie dokonuje się jest substancja lipidowo-białkowej zwana mieliną. Substancja ta bardzo usprawnia przesyłanie impulsów nerwowych, jest bowiem bardzo dobrym izolatorem. Ponadto tworząc w tychże wypustkach w pewnych odstępach przewężenia (zwane przewężeniami Ranviera) umożliwia szybsze przekazywanie impulsów.

Stwardnienie rozsiane zaczyna się różnie

U każdego pacjenta choroba rozpoczyna się trochę inaczej, także jej nasilenie i połączenie poszczególnych objawów może być różne. Mogą to być zaburzenia ruchowe, czuciowe, trudności w utrzymaniu równowagi lub zaburzenia widzenia (podwójne lub nieostre widzenia, trudności w spostrzeganiu drobnych szczegółów). Często jednym z pierwszych objawów SM są trudności koncentracji uwagi, spowolnienie psychoruchowe, upośledzenie myślenia abstrakcyjnego oraz funkcji wzrokowo-przestrzennych, problemy z pamięcią (mimo iż w wielu przypadkach dotyczy to młodych osób). Pamięć dotycząca zdarzeń mających miejsce niedawno jest w zasadzie niezaburzona, natomiast problemy dotyczą tzw. pamięci operacyjnej (przetwarzania usłyszanych informacji) oraz długoterminowej (zablokowanie możliwości odtwarzania tego, co nasz mózg zapamiętał w przeszłości). Z czasem wskutek postępu schorzenia podstawowego zaczynają się problemy i objawy związane z nieprawidłowym funkcjonowaniem narządów wewnętrznych: pęcherza moczowego, przewodu pokarmowego, czynności seksualnych.

Co się zmienia, gdy stwardnienie rozsiane postępuje?

Osoba dotknięta SM żyje i porusza się w zwolnionym tempie. Dzieje się to wskutek wolniejszego przewodzenia impulsów nerwowych, spowodowanego uszkodzeniem mieliny, w warunkach prawidłowych niezbędnej do szybkiego przekazu bodźców. Chorzy mówią i chodzą wolniej niż osoby zdrowe, wolniej spostrzegają i kojarzą fakty, mają problemy z podzielnością lub selektywnością uwagi.
Zazwyczaj pogarsza się również wzrok – pojawiają się trudności w wyodrębnieniu szczegółów, z odróżnianiem figury od tła, rozpoznawaniem twarzy, wyczuciem odległości. Może też wystąpić podwójne lub nieostre widzenie. Mowa osoby dotkniętej SM fachowo określana jest mianem dyzartrycznej. Zaburzenia dotyczą rytmu mowy, kontroli głośności, skandowanie. Na szczęście całkowity zanik mowy (afazja) występuje rzadko, bo nie więcej niż u 1% chorych.
Uszkodzenie układu nerwowego i jego zmienione funkcjonowanie odbija się na pracy wszystkich narządów wewnętrznych (zwłaszcza przewodu pokarmowego, pęcherza) oraz sposobie chodzenia i utrzymania równowagi. Wstawanie z krzesła lub siadanie staje się problemem trudnym do pokonania, a przejście kilkudziesięciu metrów jest nie lada wyzwaniem.
Nadzieją są nowoczesne leki immunomodulacyjne, które korygują nieprawidłowe reakcje immunologiczne organizmu. Istnieją naukowe dowody, że terapia takimi lekami jak interferon beta 1-b, czy natalizumab poprawia pamięć i szybkość procesów informacyjnych, ułatwia poruszanie się. Nadzieją dla wielu chorych płonną z powodu wysokiej ceny tych leków.

/autor:dr Krystyna Knypl,internista

źródło:m.poradnikzdrowie.pl/

Stwardnienie rozsiane: dwa razy więcej genów odpowiedzialnych?

STWARDNIENIE ROZSIANE,CZYLI ROSYJSKA RULETKA PO POLSKU

Na kogo wypadnie – nie wie nikt. Najprędzej na bardzo młodą kobietę, której nie chcą na synową, pracownicę, dla której zabraknie leków, bo nie jesteśmy krajem tak bogatym, jak Rumunia. Będzie krócej żyła, niewykluczone, że za marną rentę, sama, bo adoratorzy zwieją, gdy tylko powie o diagnozie. Spotka niewiele osób, które będą wiedziały czym jest SM i bardzo wiele, które potraktują ją jak trędowatą. W Polsce jest 40 tysięcy chorych. Na kogo “bęc” dziś?

“Kiedy zachorowałam byłam studentką piątego roku Kolegium Międzywydziałowych Indywidualnych Studiów Humanistycznych na Uniwersytecie Warszawskim, gdzie kończyłam specjalizację z neuropsychologii klinicznej, pisałam pracę o muralach na kulturoznawstwie i przygotowywałam reportaż o artystach tworzących obrazy na Murze Sztuki w Muzeum Powstania Warszawskiego. To wszystko było moją ówczesną codziennością. Nie było w niej miejsca na choroby, a już na pewno choroby neurologiczne, które dotychczas znałam wyłącznie z praktyk w Szpitalu na Banacha oraz czytanych na zajęciach epikryz pacjentów. Dziś doświadczenie choroby przewlekłej stało się moją nową codziennością.” Zuzanna Konarska, lat 27

SM, czyli co?

Trudno powoływać się na jakieś badania statystyczne, ale z dużą dozą prawdopodobieństwa możemy stwierdzić, że większość ludzi NIE WIE, co to jest stwardnienie rozsiane. Może jeszcze, że jest to choroba, to owszem. Ale jaka i skąd się bierze? Wiele osób kojarzy SM (łac. sclerosis multiplex) z wózkiem inwalidzkim. Wśród tej grupy są także osoby, które właśnie dostały diagnozę.

Stwardnienie rozsiane jest autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Występuje trzykrotnie częściej u kobiet. W zależności od miejsca powstania uszkodzenia, chory może odczuwać różne objawy. Zaliczamy do nich przede wszystkim: zaburzenia równowagi, osłabienie mięśni, spastyczność (sztywność mięśni), zaburzenia czucia, ból, drżenie, zaburzenia wzroku, zaburzenia mowy, zaburzenia zwieraczy, problemy seksualne, zaburzenia nastroju, zaburzenia funkcji poznawczych, zmęczenie. Stwardnienie rozsiane jest chorobą postępującą i na chwile obecną nieuleczalną. W Polsce jest ok. 40 000 osób chorych.

1000 twarzy SM

Tegoroczne hasło kampanii informacyjnej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) “Symfonia serc” jest nawiązaniem do zróżnicowanego przebiegu choroby u poszczególnych osób. Stwardnienie rozsiane nazywane jest chorobą osób młodych, ponieważ dotyka głównie osoby w wieku 20-40 lat, ale bywa diagnozowane również u dzieci i u osób starszych. Oczywiście inaczej chorobę odbierać będzie nastolatek, inaczej osoba pięćdziesięcioletnia. Inaczej osoba chorująca długo, inaczej “świeżo zdiagnozowany”. I wreszcie inaczej osoba mająca łagodny przebieg SM, inaczej mająca przebieg ostry, z szybko postępującą niepełnosprawnością.

Wyróżnia się cztery postaci stwardnienia rozsianego: rzutowo-remisyjna, wtórnie postępująca, pierwotnie postępująca i postępująca-rzutowa. Pierwsza z nich występuje najczęściej i dotyka głównie osoby młode. Charakteryzuje się nagłymi pogorszeniami (rzutami), kiedy pojawiają się objawy. Ich okres utrzymywania się i nasilenie jest różny. Czasem są to dni, czasem tygodnie, niekiedy nawet miesiące. W przeciwieństwie do postaci pierwotnie postępującej, która zwykle rozwija się powoli nim zostanie zdiagnozowana (objawy nie są tak silne, przypisuje się je często innym, mniej poważnym jednostkom chorobowym, wiekowi, niezdrowemu trybowi życia), choroba ujawnia się nagle.

“Mijał właśnie pierwszy tydzień nauki. Czekałam na autobus pod uniwersytetem. Nadjechał, wsiadłam, po czym uświadomiłam sobie, że nie wiem, jaki był numer autobusu. () W ciągu trzech dni straciłam widzenie w lewym oku. Totalnie. Nie byłam w stanie odczytać ogromnej litery E, rzuconej na ścianę przez okulistkę. Widziałam światło. To wszystko. Położono mnie na okulistyce w celu obserwacji. Pierwszy raz w życiu leżałam w szpitalu. Dzień przed moimi dziewiętnastymi urodzinami przewieziono mnie karetką na rezonans.” (fragment książki pamiętnika “Bestia Ujarzmiona. Moja walka z chorobą 27-letniej Anny Bartuszek)
Leki są, ale nie dla wszystkich

Przy postaci rzutowej stwardnienia rozsianego istnieje możliwość podania leków zmniejszających liczbę rzutów i hamujących rozwój choroby. Tzw. leki pierwszego rzutu (podawane w pierwszej kolejności) mają skuteczność na poziomie 35-40%. Nie są skuteczne w wypadku wszystkich chorych, ich skuteczność może zmniejszyć się z czasem, ale duża grupa osób z SM odpowiada na leczenie, nie ma rzutów, może normalnie żyć.

Pan Waldemar jest ojcem 22-latki, u której w wieku 17 lat zostało zdiagnozowane stwardnienie rozsiane. Po drugim rzucie została włączona do programu leczenia i od pięciu lat choroba nie daje o sobie znać. Niestety leczenie było refundowane przez NFZ tylko przez trzy lata (obecnie wydłużono ten okres do pięciu lat). Od prawie dwóch lat zakup zastrzyków jest możliwy tylko dzięki wsparciu finansowemu rodziny i przyjaciół. Co prawda chora może być ponownie włączona do Programu Leczenia, ale obowiązują ją takie sama kryteria co przy pierwszej kwalifikacji, a to oznacza, że musi mieć rzut, a najlepiej dwa (w zależności od tego, jak dany szpital interpretuje wytyczne NFZ).

Pan Waldemar nie może tego zrozumieć, nie chce się z tym godzić: “Żeby moja córka dostała leczenie musi się jej pogorszyć! Który rodzic pozwoliłby na coś takiego?! Codziennie boję się dnia, w którym zabraknie nam środków. Zbieramy darowizny i 1 procent (istnieje możliwość deklarowania 1% podatku na konkretnego chorego, w ramach organizacji pożytku publicznego, takiej jak np. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, od autorki), ale lek kosztuje 2200 zł za miesiąc! I tak mamy szczęście, bo to jeden z tańszych leków. Jeśli córce się pogorszy i będzie musiała przyjmować te za 7000-8000 zł to już chyba nie damy rady. Jestem wściekły na nasz system opieki zdrowotnej, na bezduszne i głupie decyzje urzędników.”

W dyskusjach na temat kosztów leczenia często pojawia się argument, jakoby Polski nie było stać na refundacje. Zarówno leków pierwszego rzutu, przez okres dłuższy niż 5 lat, jak i leków nowej generacji, koniecznych w wypadku osób, u których choroba ma agresywny przebieg, zwykle młodych osób. Tymczasem większość krajów europejskich radzi sobie z tym problemem dużo lepiej niż my. Badania z roku 2011 (tzw. MS Barometr) pokazują, że pod względem dostępu do leczenia i terapii Polska zajmuje trzecie miejsce od końca (!), za nami są tylko Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś.

Niedawno głośno było w mediach o pani Dorocie Zielińskiej (lat 28), która przed sądem próbowała wywalczyć sobie refundację leku fingolimod. Jego miesięczny koszt to 8000 zł. Pani Dorocie udało się kupić kilka opakowań preparatu, stąd wie, że w jej wypadku jest on skuteczny. Młoda kobieta tracąca władzę w nogach może wzruszać, ale refundacji nie dostała. W końcu nie żyjemy w takim bogatym kraju jak Rumunia.

Za mało, żeby żyć, za dużo, żeby umrzeć

Pan Krzysztof nie kwalifikuje się do leczenia. Choruje już ponad 20 lat i nie liczy na cud. Chciałby, żeby wystarczyło mu na leki objawowe, środki higieniczne (z uwagi na problem nietrzymania moczu potrzebuje pieluchomajtek, a te przysługują tylko dwie na dzień), opłaty i jedzenia.”Ludzie zapominają, że chorzy muszą jeść! Ja mam 800 zł renty i wiem, że w porównaniu z wieloma innymi, to nie jest mało. Czy to nie jest śmieszne? Jak to w ogóle brzmi! Jeśli ktoś słyszy, że ma zarabiać 800 zł to przecież jest śmieszna kwota! Nie wystarcza na rachunki i jedzenie, a ja jestem chory i mam więcej wydatków niż Ci, którzy nie potrzebują lekarstw. Mam żonę i dorosłe dzieci, gdyby nie oni Umarłbym już pewnie na jakieś powikłania. Mówią, że SM nie zabija, bezpośrednio nie zabija, ale żyjemy krócej niż inni i to jest fakt.”

W jeszcze gorszej sytuacji są osoby, które zachorowały wcześniej i przysługuje im tylko najniższa renta socjalna, ponieważ nie udało im się wypracować odpowiedniej liczby lat. Pani Agata ma 32 lata, jeździ na wózku, jej rodzice nie żyją, korzysta z pomocy Ośrodka Pomocy Społecznej.Nie załamuje się, a raczej stara nie załamywać: “Ja to jakoś tak zawsze podchodziłam do życia pozytywnie. Nawet teraz. Cieszą mnie różne takie drobne rzeczy, staram się być miła dla ludzi. Wiem, że mam agresywną postać choroby, że postępuje szybko. Na nic mnie nie stać. To prawie równie przerażające jak choroba. Nie jestem w stanie pracować, zależę od innych. Czasem, jak mam gorszy dzień to myślę o tym, że już nic lepszego mnie nie czeka. To bardzo przykre.”

Dylematy

Objawy stwardnienia rozsianego są tak różne, że właściwie nie ma się co dziwić, że nie są automatycznie przypisywane chorobie, jak np. biała laska osobie niewidomej. Często zdarza się, że zaburzenia równowagi są przez osoby postronne przypisywane upojeniu alkoholowemu. Pan Tomek ma 35 lat i zawsze wychodzi z domu z laską:”Poradziłbym sobie i bez niej, ale czasem się zachwieję i już mi się kilka razy zdarzało usłyszeć niewybredny komentarz. Jak mam laskę to ludzie wiedzą, że coś jest nie tak. Pijacy raczej nie używają takich gadżetów.”

Wiele osób wstydzi się swoich objawów. Drżącej ręki, sztywnej nogi, niewyraźnej mowy, problemów z nietrzymaniem moczu, zaburzeń seksualnych, problemów z pamięcią. Uciekają od kontaktów z ludźmi, zamykają się w czterech ścianach. Część chorych nie przyznaje się do SM. Łatwiej jest wytłumaczyć swoje “dziwne zachowanie” i ciągłe zmęczenie, ale jak już się raz “ujawnią” to nie będzie odwrotu.

Ludzie wiedzą bardzo mało o stwardnieniu rozsianym, a jeśli już coś wiedzą, to są to często krzywdzące stereotypy. Ania ma 23 lata, diagnozę od dwóch lat:”Byłam ostatnio na imprezie i zaczepił mnie jeden taki chłopak. Bardzo fajny, bardzo. Zastanawiałam się, czy nie powiedzieć mu od razu, że jestem chora, niech sobie da spokój. W końcu będę musiała mu powiedzieć. Gorzej, jeśli się zdążę wkręcić, a on mnie wtedy zostawi. Nie powiedziałam. Zaczekam jeszcze trochę, ale nie za długo, żeby mi serce potem nie pękło za bardzo.”

Kwestie angażowania się w związek, zakładania rodziny, w tym zajścia w ciążę są jednymi z częściej poruszanych przez chorych. Zwykle mają oni mniej optymistyczny obraz wspólnej przyszłości niż ich partnerzy. Ten stan rzeczy często zmienia się na przestrzeni czasu. Faktem jest, że procent rozwodów wśród małżeństw, gdzie jedna osoba jest chora na SM, jest istotnie większy niż w ogóle populacji. Ale nie ma co silić się na stwierdzenia, że wszyscy “porzucający w chorobie” to “źli ludzie”. Trzeba pamiętać, że w kraju nad Wisłą odpowiednie wsparcie psychologiczne dla chorych jest rzadkością, dla ich rodzin tym bardziej.

Do Centrum Informacyjnego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego zgłaszają się przeróżne osoby. Czasem z bardzo szokującymi sprawami. Przyszła teściowa z prośbą, żeby odwieźć jej syna od pomysłu poślubienia kobiety chorej na SM, pracodawca, który chce zwolnić pracownika, bo dowiedział się o jego chorobie i co prawda na razie pracuje dobrze, ale przecież nie wiadomo, czy jutro nie pójdzie na jakieś zwolnienie Osoby chore na stwardnienie rozsiane nie potrzebują litości, ale odrobinę zrozumienia. Też kiedyś byli zdrowi i nie spodziewali się choroby. Nie wiadomo na kogo padnie następnym razem w tej rosyjskiej ruletce, więc może lepiej uczynić to czy tamto trochę bardziej znośnym dla chorych, na wypadek, gdyby miało paść na nas, czy naszych bliskich.

Dominika Czarnota Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

/źródło:stwardnienierozsiane.info.pl/

MLEKO ZMNIEJSZA RYZYKO SM U DZIECKA

Według amerakńskich wyników badań, picie mleka w ciąży może chronić potomstwo przed zachorowaniem na stwardnienie rozsiane w wieku dorosłym.

SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego. W jej rozwoju aktywnie uczestniczy układ odporności, który przez pomyłkę atakuje tkankę nerwową własnego organizmu, tak jakby była obca.

Na SM zapadają przeważnie ludzie między 20. a 40. rokiem życia; nieco częściej kobiety. Schorzenie może objawiać się zaburzeniami ruchu i równowagi, zaburzeniami czucia, widzenia, mowy, przewlekłym zmęczeniem.

SM jest zaliczane do najczęstszych przyczyn niepełnosprawności młodych osób, ale może też mieć przebieg łagodny.

Naukowcy uważają, że w rozwoju stwardnienia rozsianego biorą udział czynniki genetyczne i środowiskowe, takie jak kontakt z toksycznymi chemikaliami, palenie papierosów, dieta, a nawet czynniki działające w życiu płodowym, w tym infekcje przebyte przez matkę, jej sposób odżywiania się oraz mała ekspozycja na słońce, związana z niską produkcją witaminy D w skórze.

Naukowcy z Wydziału Zdrowia Publicznego Uniwersytetu Harvarda w Bostonie przebadali 35.794 pielęgniarek, których matki wypełniały ankiety na temat diety i doświadczeń przebytych w okresie, gdy nosiły córkę w łonie.

W ciągu 16 lat badań stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) zdiagnozowano u 199 pielęgniarek.

Okazało się, że ryzyko stwardnienia rozsianego wśród kobiet, których matki piły w ciąży cztery szklanki mleka dziennie było o 56 proc. niższe niż wśród ich koleżanek, których mamy spożywały mniej niż trzy szklanki mleka w miesiącu.

Naukowcy odnotowali też 45-procentowy spadek ryzyka SM wśród córek pań, których dieta w ciąży była najbogatsza w witaminę D.

Jak przypomina biorąca udział w badaniach Fariba Mirzaei, coraz więcej badań potwierdza, że istnieje związek między poziomem witaminy D w organizmie a ryzykiem SM.

Najnowsza praca dowodzi, że zaczyna on odgrywać rolę już w życiu płodowym.

Do pokarmów najbogatszych w witaminę D zalicza się tłuste mleko, jaja, wątroba i tłuste ryby. Jednak największe ilości tego związku powstają w naszej skórze pod wpływem promienisłonecznych, dlatego zimą jesteśmy najbardziej narażeni na jego niedobory.

Naukowcy zaprezentują wyniki swoich badań na 62. dorocznym spotkaniu Amerykańskiej Akademii Neurologii, które odbędzie się w dniach 10-17 kwietnia w Toronto.

/źródło:mamdziecko.interia.pl/

MICHAŁ – CHORY NA SM

- No nareszcie dzwonisz, co się nic nie odzywasz? – Natalia mówi z pretensją w głosie, ale Michał nie podejmuje dyskusji. – Jestem w szpitalu, okazało się, że mam stwardnienie rozsiane – mówi cicho.

Ona pyta, jak to, dlaczego, co dalej. Płacze. On tylko prosi ją, żeby nie czytała nic o tym w internecie, bo niepotrzebnie się zdenerwuje, że z nim nie jest źle, że ma szczęście w nieszczęściu, że będzie dobrze. Trudno jej w to uwierzyć, kiedy słowo stwardnienie rozsiane kojarzy jej się z bardzo chorymi ludźmi na wózkach inwalidzkich.

Tak naprawdę ona nie wie o stwardnieniu rozsianym prawie nic, oprócz tego, że właśnie dowiedziała się, że choruje na nie jej najlepszy przyjaciel z dzieciństwa.

Mam stwardnienie rozsiane, nazwane w skrócie SM (Sclerosis Multiplex), to przewlekła choroba układu nerwowego o nieznanej przyczynie, przebiegająca z okresami rzutów i remisji.

Za powstawanie objawów odpowiedzialny jest zanik mielinowych osłonek nerwowych. Symptomy pojawiają się w zależności od umiejscowienia zmian.

Przebieg choroby jest nieprzewidywalny, objawy pojawiają się nieoczekiwanie, następnie zmniejszają się lub całkowicie ustępuj (choroba przechodzi w stan remisji), ale po różnie długim czasie następuje nawrót choroby. Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozuje się u młodych osób w wieku 20-40 lat.

Michał ma 25 lat, studiuje farmacje. Dwa lata temu w grudniu zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. W zasadzie jest to stadium tuż przed chorobą, ponieważ dopiero po wystąpieniu drugiego rzutu uznaje się, że to SM. Nie da się przewidzieć, kiedy (i czy w ogóle) wystąpi drugi rzut.

Może za rok, za 10 lat, a może wcale. Pierwsze objawy choroby polegały na zaburzeniach wzroku. Michał udał się do okulisty, który nie stwierdził żadnych nieprawidłowości na dnie oka i zasugerował wizytę u neurologa.

Ten też nie był pewien, co mu dolega. Dalsze badania okulistyczne wykazały, że ma zawężone pole widzenia. Lekarze skierowali go na rezonans magnetyczny, wtedy już zasugerowali, że to może być SM.

Michał wiedział tyle, że stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której układ odpornościowy organizmu rozpoznaje własne komórki (w tym przypadku osłonki mielionowe) jako obce i zaczyna je niszczyć. Funkcją osłonek mielinowych jest przewodzenie impulsu elektrycznego (bodźca), kiedy ulęgają one zniszczeniu impuls elektryczny przechodzi znacznie wolniej, może dojść także do zerwania przewodzenia impulsów nerwowych. Dlatego chorzy na SM mogą cierpieć na niedowłady lub porażenie pewnych grup mięśni.

Badania, badania, badania…

Kolejnego badania (bardzo bolesnej punkcji lędźwiowej) Michał woli nie wspominać. Przez kilka dni po punkcji czuł się fatalnie i miał uciążliwe bóle głowy. – Wiem, że będę musiał przejść to badanie jeszcze raz, ale na samą myśl o tym przechodzą mnie dreszcze…- mówi. Po serii badań lekarze stwierdzili, że ma zapalenie nerwów wzrokowych i wykonali kolejny rezonans magnetyczny. Wtedy nie mieli już wątpliwości.

- Następnie zostałem zapisany do poradni neurologicznej na stałe leczenie i zakwalifikowany w kolejce do kuracji interferonem. To nie jest prosta sprawa. Bardzo trudno jest dostać to leczenie, można czekać nawet rok w kolejce, a leczenie na własna rękę jest dość kosztowne. Nie jestem pewien, ale to kilka tysięcy miesięcznie – podsumowuje.

Interferon – skutki uboczne

Nie każdy może sobie pozwolić na tak drogie leczenie, a wiele osób nie zostaje zakwalifikowanych do leczenia refundowanego przez NFZ. Pod uwagę bierze się stadium choroby, wiek pacjenta i szereg innych czynników. Michał miał szczęście. Interferon jest refundowany na 3 lata. Przyjmuje się go 3 razy w tygodniu.

Specjalna ampułko-strzykawka służąca do wykonywania zastrzyków jest zbudowana tak, że pacjent nie widzi igły, a tym samym momentu jej wbijania. Michał mówi, że zastrzyki nie są bolesne, ale czasem zdarza się, że igła wbije się niefortunnie. Można je robić w udo, pośladek, brzuch. Po zastrzykach często rozstaja czerwone odczyny. Leczenie interferonem ma wiele skutków ubocznych. Michał często gorączkuje, ma dreszcze, jest mu zimno.

Zastrzyki przyjmuje na noc, więc stara się „przespać” nieprzyjemne dolegliwości, ale zdarza się, że rano czuje się wyczerpany i osłabiony. – Oczywiście, leczenie jest męczące. Muszę wozić ze sobą wszędzie leki, nie zapominać o zastrzykach, znosić skutki uboczne. Co trzy miesiące powinienem się gruntowanie przebadać oraz być pod stałą opieką lekarzy. Nie wolno mi się przegrzewać, sauna czy uprawianie ekstremalnych sportów jest zabronione.

Muszę dbać o siebie, każde przeziębienie czy infekcja może źle wpłynąć na rozwój choroby. Nie wolno mi także pić alkoholu – wylicza. Wielu pacjentów zmaga się także z depresją, która jest jednym ze skutków ubocznych leczenia, dlatego chorym na SM zaleca się podejmowanie stałego leczenia psychiatrycznego. Michał nie ma z tym problemów, ale stara się pamiętać o tym, że istnieje taka możliwość.

Łzy…

Leżąc w szpitalu Michał jeszcze nie wiedział, co go czeka.- Chyba to do mnie jeszcze wtedy nie docierało – mówi.  Leżał obolały na korytarzu, ponieważ sale były przepełnione pacjentami. Najgorsze były noce, wtedy zaczynał myśleć o wszystkim. Zadzwonił do Natalii, swojej przyjaciółki, aby powiedzieć jej o chorobie.

To również było trudne przeżycie. Jednak momentem przełomowym była wizyta jego dziewczyny w szpitalu. Anka popłakała się przy nim jak dziecko, a on nie wiedział jak ją uspokoić. Pierwszy raz widział, jak płacze. Zapamięta to do końca życia. Wtedy zrozumiał, jak ważny jest dla niego ten związek. – Wiem, że wiadomość o mojej chorobie szokowała osoby w moim otoczeniu. Miałem wrażenie, że wszyscy przejmują się bardziej ode mnie. Wtedy jeszcze byłem w szoku – dodaje.

Michał leżał w szpitalu przed Świętami Bożego Narodzenia. Mama opowiadała mu, że tata, który z natury jest bardzo powściągliwy i nie okazuje emocji płakał ubierając sam choinkę. To również utkwiło mu w pamięci. Pamięta także twarz swojej młodszej siostry, która dowiedziała się o chorobie na samym końcu, ponieważ rodzina chciała ją chronić.

Dziś…

- Wtedy tłumaczyłem siostrze, że mam szczęście, że jestem młody, że moja choroba objawiła się bardzo łagodnie, że ludzie z tym żyją normalnie. Dziś wiem, że to prawda. Moje życie się specjalnie nie zmieniło. Nadal robię to, co robiłem. Uczę się, rozwijam swoje pasje. Wiadomo, że muszę pamiętać o kilku ograniczeniach, ale nie zaburza to mojego codziennego funkcjonowania – mówi Michał.

Na początku martwił się o swój wzrok, jedna po miesiącu zaczął dobrze widzieć i nie odczuwał żadnego dyskomfortu. Czasem SM objawia się niedowładami czy paraliżami, wtedy jest to znacznie cięży przypadek niż Michała. – Jestem dobrej myśli.  Na co dzień mam styczność z osobami ciężko chorymi, wiem, że są gorsze choroby i przypadki niż mój. Jestem młody, przyjmuję leczenie, miałem szczęście. Czy coś się zmieniło?

Teraz bardziej cenie czas, staram się zaliczać wszystkie egzaminy w terminie i nadrabiać materiał. Wiem, że w każdej chwili mogę trafić do szpitala, a nie chce by choroba pokrzyżowała mi plany – podsumowuje Michał.

/autor:Adrianna Kubik

źródło:medme.pl/

ZMĘCZENIE A SM

Zmęczenie jest częstym i jednocześnie trudnym do zdefiniowania objawem stwardnienia rozsianego. Objawem tym uciążliwszym, ze zdrowe osoby, mogą mieć wrażenie, że chory przesadza oraz przerysowuje odczuwalne dolegliwości. Chorzy na stwardnienie rozsiane wiedzą jednak, że bardzo często podjęty przez nie wysiłek wywołuje u nich ogromne, nieadekwatne uczucie zmęczenia.

Czy można sobie pomóc w walce ze zmęczeniem? Należy z pewnością zwrócić uwagę na swój styl życia. Unikając pewnych zachowań można znacząco wpłynąć na poprawę swojego samopoczucia. Sposobem na poradzenie sobie usystematyzowaniem lub unikaniem pewnych zachowań może być prowadzenie dziennika, w którym należy zapisywać wykonywane czynności i określić w skali od 1 do 10 poziom zmęczenia, jaki powodują. Prowadzenie takiego dziennika zaleca Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Kolejnym, zalecanym do równoległego wprowadzenia wraz z dziennikiem sposobem, jest obserwowanie swojego ciała i analiza ewentualnych objawów zmęczenia w odniesieniu do SM. Takie działanie może nam pomóc określić czy zmęczenie faktycznie wynika z choroby.

Konieczne jest również zwrócenie uwagi na przyjmowane w danym czasie leki. Podejrzenie, że któryś z nich wywołuje objawy związane ze męczeniem, powinno nakłonić nas do rozmowy z lekarzem, a jeśli to możliwe i wskazane, zmiany takiego lekarstwa.

Zmęczenie może mieć również podłoże psychologiczne i być związane z obawami, lękiem lub obniżonym nastrojem. W takiej sytuacji warto skorzystać z konsultacji i rozmowy z psychologiem, który w odpowiedni sposób pomoże nam rozwiązać problem przekładający się na dodatkowy dyskomfort codziennego funkcjonowania ze stwardnieniem rozsianym.

 /źródło:stwardnienierozsiane.info.pl/
HALOFUGION POKONA SM?
Znany od tysiącleci specyfik pomoże zahamować rozwój chorób autoimmunologicznych, malarii, oraz opóźnić starzenie.

Naukowcy Harvard School of Dental Medicine w Bostonie (USA) odkryli, że dichroa febrifuga, rosnący w Tybecie i Nepalu, wiecznie zielony krzew przypominający hortensje, wytwarza substancję (halofuginon), która może spowolnić rozwój stwardnienia rozsianego.Halofugion potrafi imitować niedobór aminokwasów, których brak sprawia, że komórki przestają wytwarzać białka. Jednocześnie blokuje produkcję tych, które wywołują stany zapalne. Specyfik podany osobie noszącej w organizmie zarodki malarii, zatrzymał ich wzrost i rozwój choroby. Dzięki niemu przestają powstawać tzw. limfocyty Th17, białe krwinki, związane na przykład z zapaleniem jelit lub stwardnieniem rozsianym.
Starożytna roślina może blokować nie tylko rozwój chorób autoimmunologicznych. Zdaniem badaczy potrafi ona naśladować niedobór substancji odżywczych spowodowanych głodem. Testy przeprowadzone na zwierzętach wykazały, że te, którym podawano jedynie niezbędną do przeżycia ilość pożywienia, żyły dłużej. Być może halofuginon przyczyni się do opracowania środka opóźniającego starzenie.Dichroa febrifuga jest wykorzystywana w medycynie przez Chińczyków od 2000 lat. Z jej korzenia wytwarza się m.in. lek przeciwgorączkowy.
/autor:kaole
źródło:zdrowie.gazeta.pl/
ŻYCIE OSÓB Z SM KWITNIE W SIECI
Balansowanie między nadzieją i teraźniejszością, ukryta niepewność, życie każdą chwilą mimo wszystko. Taki obraz życia chorych na stwardnienie rozsiane rysuje się w blogach poświęconych tej tematyce.Na jedną z takich stron internetowych trafiłam przez przypadek. Zainteresował mnie lekki i dowcipny sposób opisywania walki z rzeczywistością. Obserwacje z życia w większym mieście dotyczyły jednak nie tylko sąsiadów, pracy czy przyjaciół. W sporej większości poświęcone były kolejnym wizytom w szpitalach oraz różnym przejściom widzianym właśnie z tej perspektywy. Po kilku wizytach na blogu wiedziałam już co, poza pisarskim zacięciem, towarzyszy na co dzień autorowi.Stwardnienie rozsiane, SM, sclerosis multiplex to różne nazwy tej samej choroby. SM jest chorobąneurologiczną o podłożu autoimmunologicznym. Organizm sam atakuje własną tkankę, traktując ją jak wroga. W mózgu można zauważyć zmiany, które następują. Ich różne ogniska powodują „wyłączenie” poszczególnych funkcji. Objawia się to upośledzeniem określonych działań organizmu. Nie ma konkretnie jednej przyczyny powodującej to schorzenie. Jednocześnie SM może dawać wiele niejednoznacznych objawów. Stąd czasem długa droga pacjenta do właściwego zdiagnozowania. Wykryte SM ma się na całe życie: nie jest wyleczalne całkowicie, ale również np. nie jest zaraźliwe dla innych. Czasem choroba przebiega, nie dając większych objawów. Nieraz częściej następują tzw. rzuty choroby, które pogarszają stan zdrowia i komfort życia.Czytając internetowe dzienniki „esemiaków”, jak się nieraz sami nazywają, można  podziwiać autorów. Ich status społeczny często jest różny; podobnie jak życie zawodowe czy emocjonalne. Wszystkich łączy życie razem z SM. Można nie zawsze o tym pamiętać, czasem próbować o tym nie myśleć. Nie jest to zapewne łatwe, zważywszy na to, że wielu chorych musi zrezygnować z pracy czy opieki nad dziećmi. Zdarza się także, że druga osoba nie wytrzymuje presji choroby i rozpada się związek. Albo poświęca się cały czas na kolejne ćwiczenia, walcząc o odzyskanie dawnej sprawności. Wielu z nas marzy przecież o wejściu na Kilimandżaro, egzotycznej wycieczce albo chociażby przejażdżce bobslejem. Pragniemy całe życie być sprawni do podejmowania kolejnych wyzwań lub przynajmniej mieć siłę na każdy nowy dzień. Z chorobą, niestety, często należy nauczyć się żyć  trochę inaczej. W sieci, poza stronami oficjalnych stowarzyszeń chorych na SM, można także trafić np. na komputerową symulację dnia z życia esemiaka. Jak pomóc dziecku w kolorowaniu, gdy nie widzi się barw? Jak wejść po schodach, skoro trudno jest ocenić wielkość koniecznych kroków czy odległość poręczy od własnej ręki? To najprostszy sposób, by porównać jak bardzo różni się to życie od życia zdrowego człowieka.

Niektóre blogi są zabawne, inne ciekawe, a jeszcze inne „powalają” swoją historią. kiedy w kilku wpisach poznajemy opowieść o kilku rzutach, które w krótkim czasie spowodowały całkowitą niemoc, zdanie na pomoc i opiekę innych. Zdarza się, że autorzy w ten sposób próbują także zebrać pieniądze konieczne na leczenie lub rehabilitację. Inni dodają tylko swoje komentarze do znanej powszechnie każdemu rzeczywistości.

Wszystkim chyba pozostaje niema nieraz nadzieja na to, że jutro może będzie tak jak dziś, albo nawet lepiej. Każdy dzień jest szansą na to, że będzie miły  i upłynie bez kolejnych niepokojących sygnałów. Zwykłe życie pełne wyzwań. Tak można by w skrócie określić codzienne dzieło moich bohaterów. Pozostaje mi tylko trzymać kciuki za dalszą tak dobrą psychiczną i fizyczną kondycję. A także życzyć lekkiego pióra.

/autor:Agnieszka Pater

źródło:dlalejdis.pl/

ZAPOMNIEĆ O BÓLU

Krakowskie Centrum Rehabilitacji uruchomiło specjalistyczną Poradnię Leczenia Bólu. Jest to czwarta tego typu placówka w Krakowie, w której można uzyskać świadczenia w zakresie leczenia bólu finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia [2011]. Szpital przy Modrzewiowej zapewnia pacjentom nowej poradni możliwość korzystania z zabiegów kinezyterapii i fizykoterapii, które mogą redukować ból.

” Dysponujemy ogromnym potencjałem w zakresie kinezyterapii i fizykoterapii, które są jednymi z metod redukowania bólu. Równocześnie posiadamy lekarzy specjalistów, którzy od wielu lat pomagają pacjentom m.in. przechodzącym skomplikowane zabiegi wstawiania sztucznych stawów biodrowych i kolanowych wiążących się też z dolegliwościami bólowymi. Powstanie poradni leczenia bólu jest więc naturalnym krokiem, szczególnie że potrzeby w tym zakresie są bardzo duże” – mówi Teresa Zalewińska-Cieślik, dyrektor KCR. Zdaniem ekspertów Międzynarodowego Towarzystwa Badania Bólu [EFIC], każdego dnia z powodu bólu przewlekłego cierpi około nawet 20% populacji osób dorosłych.

Oprócz poradni leczenia bólu, w tym roku krakowski szpital uruchomił również poszukiwane w Małopolsce specjalistyczne programy rehabilitacyjne dla osób chorych na stwardnienie rozsiane oraz pacjentów po amputacjach i mastektomii. W szpitalu przy Modrzewiowej rozpoczęła też działalnośc poradnia neurologiczna. W ciągu najbliższych kilku lat Krakowskie Centrum Rehabilitacji planuje budowę nowoczesnego bloku operacyjnego i oddziału intensywnej terapii.

“Do poradni leczenia bólu rejestrujemy pacjentów praktycznie z dnia na dzień, okres oczekiwania na zajęcia rehabilitacyjne w ramach specjalistycznych programów dla osób chorych na SM, kobiet po mastektomii i pacjentów po amputacjach są bardzo krótkie, ale bez budowy nowego bloku operacyjnego nie będziemy mogli zwiększyć dostępności zabiegów endoprotezoplastyki, które dla wielu osób są jedyną szansą na ucieczkę przed trwałą niepełnosprawnością” – dodaje Teresa Zalewińska-Cieślik, dyrektor KCR.

Więcej na http://www.kcr.pl

/źródlo:stwardnienierozsiane.info.pl/

AUTOAGRESJA – WALCZAC Z WŁASNYM ORGANIZMEM

Mężczyźni są z Marsa, a kobiety z Wenus, zwłaszcza w kwestiach zdrowia. Dlaczego? Kobiety częściej narażone są na atak własnego układu odpornościowego niż mężczyźni. Ta sytuacja przypomina kłótnię małżeńską, gdy zupełnie nie można się porozumieć. Pewne sygnały układu odpornościowego są źle rozumiane i wszystko wariuje – organizm zaczyna niszczyć własne tkanki.

Proces ten zwany autoagresją leży u podłoża ponad 80 chorób. Niektóre z nich zostały bardzo dobrze poznane. Jak na przykład bielactwo, kiedy uszkadzane są komórki skóry, stwardnienie rozsiane, które jest autoagresją wobec komórek nerwowych,  reumatoidalne zapalenie stawów niszczące tkankę łączną stawów, czy cukrzyca typu I, która występuje, gdy komórki układu odpornościowego atakują komórki trzustki produkujące insulinę. Toczeń – chorobliwa reakcja przeciwko wielu tkankom ciała – przejawia się wysypką na twarzy, nadmierną wrażliwością na światło, zmęczeniem, bólem mięśni i stawów oraz ogólnym niszczeniem organów.

Każda z osobna z chorób autoimmunologicznych jest dość rzadka.  – Ale wiemy na ich temat coraz więcej. I dlatego częściej są wykrywane – mówi dr Marzena Olesińska z  Instytutu Reumatologii, w Warszawie.

Te nieuleczalne schorzenia są efektem działania bardzo wielu czynników.

Lekarze podejrzewają, że podatność na choroby z autoagresji można dziedziczyć. Ostatnie badania dowodzą, że rodzinna skłonność może prowadzić u jednej osoby do stwardnienia rozsianego, a u innej krewnej powoduje toczeń, albo problemy reumatologiczne. Także czynniki środowiska przyczyniają się do wyzwolenia choroby. To czy organizm reaguje nie w taki, a nie inny sposób, zależy od predyspozycji genetycznych.

Wiedza na temat powstawania chorób z autoagresji jest jednak nadal bardzo skąpa. – Wiemy, że na przykład, toczeń może być indukowany lekami. Lista takich potencjalnie niebezpiecznych preparatów wydłuża się z roku na rok- wyjaśnia dr Olesińska.

Większość statystyk dowodzi, że trzy czwarte przypadków chorób autoagresji odnotowuje się u kobiet.  Nadal brakuje pewności dlaczego tak się dzieje. Niektórzy specjaliści uważają, że za te różnice związane z płcią może odpowiadać inny typ skażenia środowiska. Mężczyźni częściej mają kontakt z toksynami przemysłowymi, kobiety zaś z tymi, które zawierają środki czystości i kosmetyki. To w życiu dorosłym. W dzieciństwie natomiast dziewczynki z reguły starają się być czyste, częściej przebywają w domu. Chłopcy zaś są bardziej narażeni na infekcje.  Inni eksperci przyczyny faktu, że to kobiety częściej cierpią z powodu chorób z autoagresji dopatrują się w kobiecej fizjologii. W skutkach działania hormonów płciowych i długotrwałych efektach ciąży.

Bez wątpienia codzienny stres nie poprawia funkcjonowania układu immunologicznego. – Jednak to za mało, by rozpoczęła się choroba. – Nasi pacjenci często zaczynali chorować po jakimś wypadku, poważnym urazie – mówi dr Olesińska.

Choroby z autoagresji często nie przebiegają z jednakowym nasileniem. Po okresach zaostrzonych dolegliwości następują okresy wyciszenia, podczas których objawy są znacznie słabsze. Większość z nich rozpoczyna się nagle, przed ukończeniem 30. tego roku życia. Niektóre, jak na przykład schorzenia tarczycy, przybierają na sile w czasie menopauzy, podczas gdy reumatoidalne zapalenie stawów pojawia się u młodych kobiet, podczas ciąży następuje poprawa, ale po urodzeniu dziecka choroba nasila się.

Wobec chorób z autoagresji medycyna jest nadal bezradna, trwają przez całe życie. Nie można ich wyleczyć, a jedynie łagodzić ich przebieg, osłabiać objawy. Jeśli w rodzinie ktoś już choruje na taką chorobę warto starannie chronić się przed infekcjami, na przykład szczepiąc się przeciwko grypie i wirusowemu zapaleniu wątroby. Należy prowadzić zdrowy tryb życia, dobrze się odżywiać, nie zaniedbywać ruchu na świeżym powietrzu, porzucić nałogi.
/autor:Ewa Nieckuła

źródło:magazyn Zwierciadło/

ZDROWE ŻYCIE Z CHOROBA

Czy choroba może być dla nas źródłem rozwoju, nawet jeśli wiąże się z cierpieniem? Tak, choćby w pierwszym odruchu trudno było się z tym zgodzić. Psycholog zdrowia dr Marlena Kossakowska wyjaśnia, dlaczego warto rozmawiać o tym, co nas boli, i jaką moc ma wyobraźnia.

– Mówi się, że cierpienie uszlachetnia. Czy to prawda?

– Nie. Ludzie chorzy mają zwykle niższą samoocenę niż zdrowi, częściej popadają w depresję, mają gorsze relacje z innymi. Choć trzeba przyznać, że często sami sobie przysparzają dodatkowego cierpienia, skupiając się tylko na negatywnych stronach chorowania.

– Mogą być jakieś pozytywne?

– Pewnie. Ja sama przebadałam dziesiątki pacjentów ze schorzeniami kardiologicznymi, nowotworami, stwardnieniem rozsianym, depresją. Choroba niejednokrotnie okazywała się wartością, która może pozytywnie zmienić życie.

– Trudno to sobie wyobrazić.

– A jednak tym od blisko dziesięciu lat zajmuje się nurt tzw. psychologii pozytywnej, w której liczy się odkrywanie jasnych stron życia, uruchamianie wewnętrznych zasobów człowieka, budzenie w sobie siły i woli walki. Patrząc na to z takiej perspektywy, utrata zdrowia może być źródłem rozwoju, nawet gdy wiąże się z bólem, cierpieniem. Chorzy, jeśli tylko potrafią zaakceptować chorobę, zyskują dojrzałość, spokój, a to niejednokrotnie pozwala im zmusić organizm do walki, sięgnąć po rezerwy, zdrowieć. Czasem zdarza się nawet, że lubimy swoją chorobę, bo ona nas na nowo definiuje. Nadaje nam tożsamość.

– Brzmi to trochę jak hipochondria.

– Hipochondria to czynienie z choroby sposobu na życie, na relacje z innymi. Wynika z próby zyskania ze strony innych uwagi czy opieki. To realizowanie za pomocą choroby zaburzonej w naszym życiu potrzeby bezpieczeństwa, opieki. Tacy ludzie potrzebują pomocy, bo wraz z nimi chorują ich bliscy, rodzina. To prowadzi do pogorszenia relacji z innymi, do nierespektowania ich potrzeb. Ja miałam na myśli coś innego – sytuację, w której nie szukamy sobie choroby niejako w zastępstwie – ale gdy w chorobie, która nas dotknęła, szukamy możliwości w miarę normalnego funkcjonowania.

– Trudno normalnie żyć, kiedy poznajemy diagnozę i nie jest to banalne przeziębienie…

– Trudno. Na początku zawsze przychodzi lęk i depresja. Ale potem możemy odkryć, że choroba wyzwoliła w nas wartości, zdolności, które do tej pory były uśpione. Dzięki niej odkrywamy, że jesteśmy w czymś świetni. Pamiętam pacjenta cierpiącego na stwardnienie rozsiane, który dzięki chorobie odkrył, że jego silną stroną jest nawiązywanie relacji z ludźmi, tworzenie przyjaźni. Czuł się świetnie w różnych ośrodkach, był lubiany i dawał innym radość. To był pozytywny przykład chorowania – kiedy człowiek czerpie z tego jakąś korzyść emocjonalną, a nie tylko skupia się na własnym nieszczęściu. Ów mężczyzna mawiał, że właśnie dzięki swojemu schorzeniu ma wielu przyjaciół i… czuje, że żyje.

– Ale może to był tylko taki jego mechanizm obronny?

– Często trudno rozsądzić, co jest faktycznym wzrostem osobistym w chorobie, a co mechanizmem obronnym. Dobrym kryterium jest chyba pozytywna zmiana. Jeśli w sposób neurotyczny skupiamy się na wierze, zatracamy w religii, bo mamy wrażenie, że nic innego nam już nie zostało, to obrona. Ale jeśli wróciliśmy do wiary, a przez to zyskujemy lepsze relacje z ludźmi, dokonaliśmy przewartościowania w swoim życiu – to całkiem co innego.

 Rozmawiamy o tym, jak psychologia pomaga chorować, a czy pomaga ona również zachować zdrowie? Czy istnieje jakiś rodzaj „psychologicznej szczepionki”?

– Oczywiście! Zwiększenie odporności psychicznej poprawia odporność fizyczną. Jest wiele badań, które dowodzą, że osoby samotne albo w nieudanych związkach częściej chorują, są na przykład bardziej zagrożone schorzeniami układu krążenia czy udarem mózgu. Z drugiej strony wiadomo też, że wzmacnianie więzi ma tak wymierne korzyści jak wzrost efektywności białych krwinek czy tzw. komórek NK (natural killer), które walczą z nowotworami. Otwarte, bezpieczne rozmowy o trudnych wydarzeniach zwiększają wydzielanie endorfin, działają przeciwbólowo. Podobnie działa poczucie humoru, śmiech, relaksacja. A także wizualizacje i ćwiczenia fizyczne.

– A zatem lekarze powinni chętnie współpracować z psychologami.

– Różnie z tym bywa. Wciąż dość często oddzielają ciało od umysłu. Sami zajmują się tym pierwszym, psychologa zapraszając wtedy, kiedy metody farmakologiczne czy operacyjne zawodzą. Traktują go trochę jak szamana, który już nie zaszkodzi, kiedy medycyna staje się bezradna. Choć w kilku dziedzinach medycyny to podejście trochę się zmienia.

– Na jakim oddziale szpitalnym spotkamy psychologa?

– Np. na onkologii. Psychoonkologia zaczęła się tworzyć 30 lat temu w Nowym Jorku. Wtedy zauważono, że nowotwór niszczy ciało chorego, ale wpływa też na jego emocje. I od tych emocji zależy w dużej mierze sukces w walce z rakiem. Jeśli nie pomożemy chorym wyjść z depresji, to na nic chemia i operacje.

– Jak psyche wpływa tu na somę?

– Pacjent poddany długotrwałemu stresowi i przygnębieniu jest bardziej narażony na postęp raka, bo w jego organizmie więcej jest hormonów stresu wydzielanych przez korę nadnerczy. A one negatywnie wpływają na układ immunologiczny. Tymczasem pobyt w szpitalu onkologicznym to ogromny stres.

– I na to pomaga rozmowa z psychologiem?

– Pomogłaby też rozmowa z lekarzem, choć ci często gadanie zostawiają nam. Tymczasem słowo to potężny oręż w radzeniu sobie z lękiem. Pozwala stawić czoło trudnym myślom, przyjrzeć się im. Odzyskać kontrolę nad swoim losem, nazywać, oswajać. Wizualizować.

– Wyobrażać sobie?

– I to szczegółowo – myślenie o jakiejś aktywności pobudza w naszym mózgu rejony z nią związane. Na przykład już samo wyobrażanie sobie ćwiczeń może poprawiać siłę mięśni lub nawet zwiększać ich masę. A skoro tak, możemy z podobnie dobrym skutkiem myśleć o tym, jak nasz układ odpornościowy zwalcza chorobę. Bo skoro działa to w odwrotną stronę..

– A działa? Czarnowidztwo nam szkodzi?

– Odkrywają to teraz na przykład dermatolodzy. Stan naszej psychiki bardzo dobrze widać po stanie skóry. Chorzy na łuszczycę obserwują zaostrzenie choroby w stresie, podobnie gorzej leczy się wtedy atopowe zapalenie skóry. Depresja sprzyja schorzeniom dermatologicznym.

– Choroba to próba dla nas samych, ale często także dla bliskich nam osób. Ona sprawia, że tracimy przyjaciół.

– Często chorzy nie są tu bez winy. Odrzucają pomoc, nie chcą wychodzić do ludzi, zamykają się w sobie, zakładając, że zdrowi ich nie zrozumieją.

– A zdrowi rzeczywiście często nie rozumieją. Boją się. Nie wiedzą, jak się zachować. Rozmawiać o chorobie czy udawać, że jej nie ma. Co robić?

– Słuchać. Jak chory sam o sobie mówi. Co mówi o swojej chorobie, jakich używa słów, o czym mówić nie chce. I podążać za tym. Jeśli ktoś woli zamiast „nowotwór” powiedzieć „moja sytuacja”, my też tak mówmy. Nie wyprzedzajmy, bo zostaniemy odrzuceni. Ale też nie unikajmy rozmów. Mówienie bardzo pozytywnie wpływa na proces zdrowienia.

/autor:Olga Woźniak

źródło:magazyn Zwierciadło/

Dzisiejsze „Nature” donosi o genetycznym podłożu ciężkiej neurodegeneracyjnej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane (w skrócie SM). Do tej pory wiadomo było, że geny z pewnością przyczyniają się do rozwoju SM, ale cała sprawa jest bardzo skomplikowana, gdyż podejrzanych genów jest co najmniej 20

Szeroko zakrojone międzynarodowe badanie, w którym brali udział naukowcy z 15 państw (w tym z Polski), w pełni potwierdziło poprzednie dane. Mało tego – wykryto kolejnych 29 podejrzanych miejsc w genomie, które mogą istotnie przyczyniać się do zachorowania na SM. Tym razem pod lupę wzięto ponad 9 tys. chorych, zaś do porównań użyto DNA pobranego od ponad 17 tys. zdrowych osób. Okazuje się, że wiele spośród podejrzanych genów leży w dużym regionie genetycznym kodującym białka tzw. głównego układu zgodności tkankowej. Białka te pełnią istotną funkcję w organizmie, gdyż uczestniczą m.in. w odrzucaniu przeszczepów, a także w naszej fizjologicznej odpowiedzi na antygeny. To, że geny odpowiedzialne za SM leżą właśnie tam, nie dziwi naukowców. Wiadomo bowiem, że SM należy do tzw. chorób autoimmunologicznych, a więc takich, w których organizm sam zaczyna atakować własne komórki – w tym wypadku komórki nerwowe.Tym razem autorzy pracy z „Nature” zmienionych genów doszukali się także wśród tych, które decydują o dojrzewaniu limfocytów T. Wydaje się więc, że ten właśnie rodzaj białych ciałek krwi musi być też jakoś zaangażowany w rozwój stwardnienia rozsianego.

/artykuł pochodzi z 08/2011

autor:zag

źródło:wyborcza.pl/

PRZYJACIELE:

PomagamSM.pl

www.pomagamsm.pl

Dobro Powraca – fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane

www.dobropowraca.pl

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

www.ptsr.org.pl

GDZIE SZUKAĆ WSPARCIA

Oto fundacje oraz oddziały Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w których chorzy i ich rodziny mogą szukać wsparcia

Dolnośląskie:

** Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane, ul. Hłaski 34, Wrocław, tel. (12) 791-766-114, fundacja@dobropowraca.pl, http://www.dobropowraca.pl

** Dolnośląski Oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, ul. Lotnicza 37, Wrocław, tel. (71) 362-02-82, dyżury w poniedziałki 12:30-13:30, wrocław@ptsr.org.pl, sm.wroclaw@gmail.com, http://www.wroclaw.ptsr.org.pl

Kujawsko-pomorskie:

** Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane, ul. Swarzewska 10,Bydgoszcz, tel. 660-932-460, sm_bydgoszcz@op.pl

** Koło Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Mogilnie, tel. 600-229-964, przewodniczacy.mogilno@wp.pl, http://www.ptsr.org.pl/mogilno

** Koło PTSR we Włocławku, tel. (54) 237-15-12, 604-275-163, wloclawek_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/wloclawek

Lubelskie:

** PTSR Oddział w Lublinie, ul. Królowej Jadwigi 2/5, 20-282, (tylko do korespondencji), tel. 504-709-353, 724-691-786, (81) 479-79-70

Łódzkie:

** PTSR Oddział w Łodzi, ul. Przybyszewskiego 255/267 (pawilon C), tel. (42) 649-18-03, (42) 649-18-03, lodz@ptsr.org.pl, http://www.lodz.ptsr.org.pl

** Koło PTSR w Zgierzu, ul. Trojańska 21, http://www.ptsr.org.pl/zgierz

** Oddział PTSR w Sieradzu, ul. Armii Krajowej 7 Pok. 101, tel. (43) 827-84-10, sieradz@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/sieradz

** Koło PTSR w Zduńskiej Woli, ul. Spacerowa 93/2, zdunskawola_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/zdunskawola

Małopolskie:

** PTSR Oddział w Krakowie, ul. Kordiana 56/48, tel. 513-173-192, krakow@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/krakow

** Koło w Tarnowie, tarnow_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/tarnow

** Podhalański Oddział PTSR, ul. Krupówki 1A,Zakopane, tel. 728-710-885, (18) 20-159-09, zakopane@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/zakopane

** Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy, ul. Dunajewskiego 5, Kraków, tel. (12) 422-28-11, (12) 430-07-58, biuro@fundacja-sm.malopolska.pl, http://www.fundacja-sm.malopolska.pl

Mazowieckie:

** Koło PTSR w Łukowie, lukow_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/lukow

** Koło PTSR w Siedlcach, ul.Bolesława Chrobrego 12/13, siedlce_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/siedlce

** PTSR Oddział w Ciechanowie, ul. Batalionów Chłopskich 12, tel. (23) 672-24-89, ciechanow@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/ciechanow

** Koło Dziennikarzy, Sochaczew, tel. 600-292-842, http://www.ptsr.org.pl/sochaczew

** PTSR Oddział w Radomiu, ul. Osiedlowa 38/14, tel. 607-633-616, radom@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/radom

** Koło w Józefowie, http://www.ptsr.org.pl/jozefow

** Oddział Warszawski PTSR, Warszawa, ul. Świętojerska 12A, tel. (22) 831-00-76, (22) 831-00-76, biuro@ptsr.waw.pl, warszawa@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.waw.pl

** Biuro PTSR, Warszawa, pl. Konstytucji 3/72, tel. (22) 856-76-66, (22) 849-10-65, biuro@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl

Podkarpackie:

** Koło w Przemyślu, ul. Żeromskiego 10, tel. 668-465-174,

** PTSR Oddział w Rzeszowie, ul. Wincentego Pola 7/7, tel. 602-773-067, annadr2@wp.pl, http://www.smrzeszow.pl

** PTSR Oddział w Ustrzykach Dolnych, ul. Bandrów 38, tel. 721-460-674, 501-231-693, (13) 466-64-99, ustrzyki_dolne@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/ustrzykidolne

** Mieleckie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane, ul. Łukasiewicza I c, Mielec, tel. 609-367-455, (17) 788-48-28

Podlaskie:

** Podlaski Oddział PTSR, ul. Sienkiewicza 1, Biała Podlaska, tel. (83) 344-37-50, bialapodlaska@ptsr.org.pl http://www.poptsr.org

** Koło PTSR w Zbuczynie, ul. Stary Krzesk 62, Królowa Niwa, zbuczyn_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/zbuczyn

Pomorskie:

** Koło w Chojnicach, ul. Leśna 3, tel. (52) 398-51-44, 513-060-092, majuli@wp.pl, stargardgd_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/chojnice

** Koło w Gdyni, ul. Czechosłowacka 3, pok 317, 81-969, tel. (58) 660-81-80, 669-167-002 gdansk@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/gdansk

** PTSR Oddział wojewódzki Gdańsk, ul. Czechosłowacka 3, Gdynia, pok. 407, tel. (58) 660-81-96, 669-167-001, (58)-660-81-96, gdynia-k@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/gdynia

** Koło w Gdańsku, ul. Kartuska 24/25, tel. (58) 301-74-61, (58) 301-74-61 ptsr.kolo.gdansk@gmail.com http://www.ptsrgdansk.za.pl

** Koło w Kartuzach, ul. Słoneczna 4, Sierakowice, tel. 668-663-897, (58) 684-74-83, kartuzy_kolo@ptsr.org.pl http://www.ptsr.org.pl/sierakowice

** Koło Kościerzyna, ul. E. Orzeszkowej 2, tel. 660-879-599, (58) 686-30-11, koscierzyna_kolo@ptsr.org.pl http://www.ptsr.org.pl/koscierzyna

** Koło w Kwidzynie, ul. Grudziądzka 6, tel. (55) 645-27-31, kwidzyn_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/kwidzyn

** Koło w Pucku, ul. Makowskiego 3, tel. (58) 673 27 14, puck_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/puck,

** Koło w Sopocie, ul. Armii Krajowej 72/7, tel. (58) 551-53-76, 509-715-099, rsmops@sopot.pl, sopot_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/sopot

** Koło w Starogardzie Gdańskim, ul. Bp. Dominika 8, tel. 511-981-477, http://www.ptsr.org.pl/starogardgdanski

** Koło w Tczewie, ul. Jedności Narodowej 30B/12, tel. (58) 532-16-72, 500-029-545, tczew_kolo@ptsr.org.pl, oiyberiusz@wp.pl, http://www.ptsr.org.pl/tczew

** Koło w Wejherowie, Osiedle 100-Lecia, wejherowo_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/wejherowo

Śląskie: 

** Oddział PTSR w Cieszynie, ul. Bielska 4, tel. 501-135-203, cieszyn@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/cieszyn

** Oddział Zawiercie, ul. Czereśniowa 22, tel. 516-616-145 codziennie po 14-tej, zawiercie@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/zawiercie

** Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, Inwalidów, Ich Opiekunów, ul. Młodych Patriotów 30/3, Gliwice, tel. (32) 232-06-42, (32) 232-06-42 ptsr-gliwice-son@idn.org.pl, http://www.sonata.clan.pl

** Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM SezaM, ul. Rolników 164, Gliwice, tel. 604-536-606, 600-978-324, 605-627-000, (32) 232-94-16, sezamsm@tlen.pl, http://www.sezamsm.pl/

Świętokrzyskie:

** Oddział w Sandomierzu, ul. Schinzla 13, tel. 691-986-770, sandomierz@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/sandomierz

** Kieleckie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane, ul. Zagórska 14, Kielce, tel. (41) 368-24-80, (41) 368-42-80, kielcesm@wp.pl, http://www.kielcesm.za.pl

Warmińsko-mazurskie:

** PTSR Oddział w Olsztynie, ul. Dworcowa 70/11, tel. (89) 539-92-75, olsztyn@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.olsztyn.pl

** Oddział w Gnieźnie, ul. Paczkowskiego 6/1, tel. (61) 425-80-66, 513-043-624, gniezno@ptsr.org.pl, http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/

** Koło PTSR w Gnieźnie, Os. Orła Białego 20, tel. 785-968-023, gniezno_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/gniezno

** Koło PTSR w Słupcy, ul. Batorego 1, tel. 679-603-160, kolo_slupca@ptsr.prg.pl, http://www.ptsr.org.pl/slupca

** PTSR Oddział w Koninie, ul. Szeligowskiego 1, tel. 798-776-362, konin@ptsr.org.pl, ptsr_konin@wp.pl, ptsr-konin@idn.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/konin

** Koło PTSR w Turku, ul. Kaliska 47, turek_kolo@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/turek

** PTSR Oddział w Lesznie, Osiedle Ogrody 24, tel. 663-177-224, leszno@ptsr.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/leszno

** PTSR Oddział Wielkopolska, al. Solidarności 36, lokal 101,Poznań, tel. (61) 647-77-20, 605-030-389, poznan@ptsr.org.pl, poznan.ptsr.org.pl

Zachodniopomorskie:

** PTSR Oddział w Koszalinie, ul. Morska 9, tel. 514-191-203, koszalin@ptsr.org.pl, ptsr-koszalin@idn.org.pl, http://www.ptsr.org.pl/koszalin

** PTSR Oddział Wojewódzki w Szczecinie, ul. Dworcowa 19, tel. (91) 434-80-94, szczecin@ptsr.org.pl, adamdent@ineria.pl, http://www.ptsr.szczecin.pl

/przygotowała:nika_blue/

11 thoughts on “SM.Stwardnienie rozsiane.

  1. Spróbujcie koniczynę czerwoną , jest na poprawę krążenia ale zawiera coś co hamuje chorobę , do tego na noc dwa ginkofary.Nie od razu ale następuje poprawa , po roku nie ma objawów ale nie odstawiać .To , że nie ma objawów nie znaczy , że choróbsko odpuściło ale znaczy , że te specyfiki działają .Ginkofar jest niedoceniany przez neurologów a powinni zapisywać go każdemu

  2. ja mam SM i mi pomagały napoje typu REDBULL . Stwierdziłam ze to nie kofeina i znalazłam w składzie TAURYNĘ i to mi pomaga. Ze śmiałością polecam wszystkim chorym . Kupiłam TAURYNĘ SWANSON koszt 25 zł a1 00 kapsułek . To aminokwas i neuroprzekaźnik . Niema żadnych skutków ubocznych . a daje tego KOPA

    • Witam, ja polecam taurynę firmy Olimp, w kapsułkach po 1500 mg. Są do wyboru opakowania po 300 i 500 kapsułek. Opłaca się cenowo. Tauryna Swansona ma 3 razy mniej, bo 500 mg.
      Zaletą tauryny jest to, że praktycznie nie da się jej przedawkować – nawet ogromne dawki nie zaburzały funkcji organizmu.

      Przy SM pomaga również marihuana, choć jest nielegalna i trzeba się „bunkrować”. Poczytaj w necie, może pomagają na SM same nasiona marihuany, które w Polsce są legalne (nielegalne jest tylko to co z nich wyrośnie). Są sklepy oferujące najróżniejsze nasiona i produkty z konopi indyjskich (nie zawierające substancji narkotycznej – THC). Pozdrawiam

      • witam Cie Jarku -dzięki za info -regularnie czytam twojego BLOGA a jestem u Henrego na forum , Skończę TAURYNĘ SWANSONA i spróbuje OLIMP-dzięki :D pozdro :D

  3. chodzi mi o tego ” kopa” że mogę normalnie chodzić, w głowie mi się tak strasznie nie kreci. Od lutego miałam taki czas że strasznie źle chodziłam a teraz po miesiącu brania tauryny znowu chodzę w miarę normalnie…nawet czasami dobiegnę do busa leciutko ;)
    pół roku chodziłam jak to nazywam jak ROBO-COP ;)
    Pozdrawiam serdecznie :)

  4. tauryna w zasadzie jest mi mało znana,to Jarek tak mnie czasami drażni swoimi eksperymentami,gdzie tauryna zajmuje jeno z naczelnych miejsc … nieważne lula jak chodziłaś,ważne że chodzisz … niech Cię nóżki niosą … będzie mi miło jeśli napiszesz od czasu do czasu … co ty na to? pozdrawiam serdecznie,buziaka ślę … nika :-)))

  5. oczywiście ze dam znać i powiem jeszcze jedno na temat sm- a mianowicie co dzisięć dni pije przez trzy dni po 1 łyżeczce sody oczyszczonej czyli 10 dni przerwy później 3 dni piję sode i znowu dziesięć dni przerwy i tak od miesiąca. Soda zabija grzyba CANDINA a toksyny z tego grzyba bardzo źle wpływają na układ nerwowy i powodują raka http://www.bochenia.pl/nasze-zdrowie/2012/kwiecien/leczenie-raka-czyli-nowotwor-to-grzyb-uleczalny.-ukrywane-fakty-na-temat-zdrowia.html
    oraz pacjenci w poczekalni do neurologa polecali mi pyłek pszczeli. Serdecznie pozdrowienia dla NikaBlue1 i Jarka :)

  6. witam po czasie- chciałam Was pozdrowić i napisać o moich nowych odkryciach- a mianowicie- co dzień wypijam sok z 1 cytryny z wodą ( w ciągu dnia ) do tego łyżka stołowa ostropestu plamistego (mielony) z maślanką na wieczór i tauryna rano na „kopa „( kapsułka). Rzut na nogę , który trzymał mnie od roku powolutku się cofa ( nawet neurolog stwierdził )- polecam wszystkim esemowcom ;-)

    pozdrawiam serdecznie :**

Dodaj komentarz

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s